Каждый год в России около 4 тысяч человек ждут пересадку костного мозга. Удается найти подходящего донора всего около 600 счастливчикам. Сейчас доноров в России катастрофически не хватает. Из 144 миллионов граждан, доноров в России всего около 130 тысяч. Это капля в море.
Одной из них является жительница Красноярска Владислава Александрович. В свои 27 лет она уже отдала частичку себя другому человеку и спасла жизнь. Девушка рассказала ИА «1-Line», как пришла к донорству и поделилась своим бесценным опытом.
- Как вы пришли к тому, чтобы стать донором?
- В 2015 году я начала следить за инстаграм аккаунтом, в котором молодой человек рассказывал о том, как борется с лимфомой. В одном из постов он рассказал, как может помочь донорский костный мозг в лечении рака, почему таких доноров очень мало и почему это так важно. Также он упомянул, что существует Карельский регистр доноров костного мозга, в который можно вступить, чтобы затем помочь кому-то выздороветь. Этот пост меня очень вдохновил и я начала искать информацию про Карельский регистр и способы в него попасть. Но, к сожалению, сдать кровь для типирования в Красноярске, чтобы попасть в этот регистр было негде. В феврале 2016 года мне попался пост во Вконтакте, о том, что в сети лабораторий Инвитро проходит акция по забору крови на типирование для Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, поэтому не раздумывая ни секунды я приняла решение о том, что пойду типироваться. Можно сказать, что я запрыгнула в уходящий вагон, так как пришла в последний день проведения акции перед самым закрытием лаборатории.
В моем решении меня поддержал муж и тоже сдал кровь на типирование. О том, попали мы в регистр или нет не было известно около двух месяцев, пока мужу не позвонили уточнить некоторые данные из анкеты, которые заполняют потенциальные доноры перед процедурой. Так я поняла, что раз позвонили мужу, то наверняка и мой анализ попал куда нужно. Скажу честно, первое время постоянно думаешь, что тебе непременно позвонят и сообщат, что ты подходишь кому-нибудь. Потом это забывается. Мне позвонили спустя почти три года. Я уже настолько этого не ожидала, что была шокирована звонком врача из Санкт-Петербургского медицинского университета с сообщением, что найден реципиент. Но сразу ответила согласием.
- Были ли какие-то сомнения и страхи?
- Сомнений и страхов у меня не было. Когда я узнала, что подхожу я сразу была уверена, что помогу несмотря ни на что. В голове почему-то прочно сидело непонятно откуда взявшееся знание о том, что костный мозг берут исключительно из поясницы, и восстановление после этого очень долгое. Поэтому я даже не хотела искать и узнавать, как происходит процесс, чтобы заранее не пугаться. Думала, что просто доверюсь врачам и буду делать все необходимое. Но оказалось, что я, как и большинство людей, путала донацию костного мозга с пункцией. На самом деле донация костного мозга похожа на донорство крови, просто процедура занимает больше времени.
- Что это дает конкретно вам в моральном плане?
- Я не чувствую что сделала какой-то геройский поступок, ведь отдать свои клетки мне ничего не стоило и в этом не было ничего сложного. Если будет нужно, я сделаю это ещё столько раз, сколько потребуется. И на самом деле это даже удивляет, ведь фактически от тебя вообще ничего не требуется. Почти никаких усилий. Просто нужно согласиться на донацию, сделать несколько уколов препарата и полежать 4 часа. Только пользу этого невозможно переоценить, ведь спасаешь жизнь.
- Как отнеслись к вашему выбору друзья, родственники, коллеги?
- О том, что я подхожу и мне предстоит такая процедура, знала лишь моя семья и самые близкие друзья. Мой выбор безоговорочно поддержали. После того, как я прошла процедуру донации и достаточно широко об этом рассказала, я получила огромное количество комментариев и сообщений, все они были только позитивные. Мне написало много людей, которые ждут своего донора, были и те, кто уже донора нашел и выздоровел, также писали люди, столкнувшиеся с другими онкозаболеваниями, болеющие и выздоровевшие — все они благодарили меня за сделанный выбор. Это удивило, потому что я не ожидала, такой реакции.
- Есть ли какой-то риск для здоровья?
- Перед тем, как отправиться на процедуру, донор проходит обследование, сдает массу анализов. Кроме того, за состоянием донора тщательно наблюдают врачи, поэтому риск сведен к минимуму.
- Болезненная ли процедура? И как проходит сам процесс?
- Сама процедура донации абсолютно безболезненная. Костный мозг это масса без нервных клеток, пронизанная сосудами и стволовыми клетками. Как раз стволовые клетки и забирают. Костный мозг находится в тазовых костях, ребрах, грудине и в костях черепа, чтобы выгнать стволовые клетки оттуда в кровь, за несколько дней до донации начинают ставить инъекции препарата «Лейкостим». Реакция на него индивидуальная: у кого-то болит голова, кто-то начинает себя чувствовать будто простудился. Моя реакция была не совсем обычная: было ощущение, что у меня нет шеи, а голова стала весить гораздо больше . Мне все время хотелось положить ее на плечо и ходить только так, потом появилось ощущение, будто в районе поясницы образовалась дырка, из-за чего позвоночник словно превратился в раскаленный железный прут . При любом движении начинали буквально сыпаться искры из глаз от боли. Врачи успокоили меня, сказав, что все это нормально, просто слишком много стволовых клеток высвобождается из моих тазовых костей и дали обезболивающее.
И если на донацию, которая длилась 4 часа, я ложилась с огромным трудом, так как лежать и сидеть во время уколов «Лейкостима» было очень тяжело, то сразу после донации я встала с ощущением, что все это мне просто показалось, и ничего на самом деле не болело и не стреляло. Шея с поясницей в один момент оказались на месте, а голова перестала весить тонну.
- Сколько раз вообще можно сдавать костный мозг?
- За рубежом донором костного мозга можно стать до шести раз. Российские врачи настаивают на том, что достаточно и одного раза, так как вероятность встретить реципиента очень мала, а я его уже встретила. Но я снова протипировалась, теперь уже в тот самый Карельский регистр. Только теперь, в отличие от первого раза, я не жду, что мне позвонят. Во-первых, теперь я знаю, насколько сложно встретить реципиента, во-вторых мне бы очень хотелось, чтобы потенциальный реципиент никогда не болел.
- Донорам крови положен разные привилегии. Как привилегии у вас?
- Сейчас донорство костного мозга в России находится вне правового поля, поэтому нигде не указано, какими правами и льготами можно пользоваться. Единственное, что положено — это налоговый вычет 500 рублей, о котором сказано в 218 статье Налогового кодекса РФ.
- Как проходит процедура подготовки к донации?
- Особой подготовки нет. Нужно пройти флюорографию и ЭКГ, ограничить себя в еде, несколько раз сдать различные анализы крови, пройти консультацию у трансфузиолога, который оценит состояние вен и рассчитает дозу препарата «Лейкостим». Его ставят два раза в день - утром и вечером. Затем берут анализ крови для контроля количества лейкоцитов.
- Какая требуется подготовка организма?
- Врачи просят придерживаться нехитрой диеты, чтобы анализы, которые нужно будет сдавать в большом количестве были наиболее точными. Не следует есть жирное и жареное, пить газированные напитки и алкоголь.
- Есть ли противопоказания? Кто может стать донором, а кто нет?
- Помимо базовых противопоказаний вроде ВИЧ, гепатита и подобного есть достаточно большой список противопоказаний.
- Какие чувства и мысли до и после донации?
- Перед процедурой я не волновалась, так как постаралась максимально отпустить эту ситуацию и воспринимать ее как приключение. Кажется, что от донора зависит многое: ведь его так сложно найти, люди часто отказываются от донорства в самый последний момент, но на самом деле сложнее всего реципиенту. Ему назначают специальную подготовку к трансплантации донорских клеток, а иммунитет очень сильно подавляют чтобы не возникло отторжения. В моем случае донация несколько раз переносилась из-за того, что реципиент заболевал. Я просто ждала. А после процедуры я достаточно долго сильно волновалась, приживутся ли мои клетки и быстро ли наступит ремиссия у реципиента. Благо врачи всегда были готовы ответить на мои вопросы и когда можно было заявлять о ремиссии они мне сразу это сообщили.
- Знакомы ли вы с реципиентами. Если да, то как проходило знакомство?
- Нет, донорство анонимно, узнать кто твой реципиент можно только через 2 года после донации после обоюдного согласия. Я знала только что это 16-летний парень с лейкозом.
- Что пожелали ли бы людям, которые хотят, но сомневаются?
- Шанс совпадения донора и реципиента — один на 10 000, и чем больше потенциальных доноров в регистрах, тем выше шанс на спасение больных людей. На тот момент, когда я стала донором в России числилось всего 94 тысячи человек. Сейчас их около 130 тысяч. Это катастрофически мало. Например, в Германии в таком регистре доноров состоит около 8 миллионов человек. Типирование абсолютно бесплатно для всех желающих, и для того, чтобы попасть в регистр не нужно делать ничего сверхъестественного – просто свериться со списком противопоказаний, и в случае отсутствия таковых, пойти в лабораторию, заполнить анкету и сдать немного крови.
Мне бы очень хотелось, чтобы в регистре были все, кто не имеет противопоказаний, и люди были готовы в любое время дня и ночи без сомнений согласиться на донорство. Потому что в этом нет абсолютно ничего страшного, сложного, опасного и смертельного. С момента моей донации прошло уже больше года, врачи уже даже сообщили мне, что мой реципиент в ремиссии, и спустя все это время я могу ответственно заявить, что процедура никак не повлияла на мою жизнь и здоровье, я живу как и прежде, зато еще один человек выздоровел.
- Много ли вообще доноров костного мозга в Красноярске и крае?
- На февраль 2019 года я была вторым донором из Красноярска и края, как обстоят дела сейчас я подсказать не могу.
Беседовал Антон Никитин
Фото: Владислава Александрович
Первые новости
Реклама от YouDo
